darrenwil3790的部落格

【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友與其家人，他們所要承受的痛苦和恐懼，比我們任何一個人都要巨大；但他們的那份無畏、樂觀、不被疾病打敗的精神和生命態度，也比我們每一個人都要堅強。繼去 (2014) 年罕病勇士專題之後，今年《民報》再次與罕見疾病基金會合作，自今 (22) 日起持續一週介紹罕病勇士們，希望這一則則精彩又令人動容的生命故事，能讓社會上更多人看見，同時為他們加油打氣，最重要的，是期盼能因此激勵出社會上更多愛的力量出來。

當她站定在舞台的聚光燈下，雙手穩穩地端起長笛，隨著伴奏吹出《歌劇魅影》的主題曲時，你肯定沒辦法連結，這個才11歲的小女孩，就是剛剛那個像企鵝一樣搖搖晃晃走上舞台的、患有罕見疾病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」的孩子──徐苡瑄。

「你的女兒心臟有問題，必須馬上住進加護病房。」初為父母的喜悅並沒有持續太久，苡瑄的爸媽就從醫生口中得知這個晴天霹靂的消息。經過一段時間的住院觀察，他們發現女兒不僅心臟瓣膜缺損、還有肺動脈狹窄的問題，歷時整整一個月的手術和觀望，才在醫生的同意下帶苡瑄回家。

那個時候他們也並沒有料想到，這個孩子將要承受的辛苦，會比他們原先所以為的還要更加折磨而漫長。

逐漸成長起來的苡瑄，從學會翻身、仰著頭往前匍匐爬行，到能夠扶著支撐物站起來，他們慢慢發現，苡瑄雙腳的彎曲度似乎不只是O型腿而已。「孩子的腳好像愈來愈彎，狀況不對，帶她去醫院檢查一下。」看顧過家族裡那麼多孩子的婆婆說。苡瑄的父母半信半疑地帶著她到醫院做檢查，也看了許多知名的骨科醫生，甚至穿了矯正鞋。然而一年過去，情況並沒有好轉，反而越來越嚴重。那時候兩歲的苡瑄雙腳彎曲幅度已經達二十度以上。最後，在成大醫院遺傳科醫生的檢查下，確定罹患罕見疾病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」。

很樂觀的小孩，同學笑她，也能大而化之看待

這種罕見疾病，使得苡瑄因長期缺少磷，而造成肌肉衰弱及骨骼畸形發展，只能靠藥物來延緩病情，沒有根治的可能。看著走起路來比一般人吃力、卻仍然努力自己走著的苡瑄，媽媽不捨地說，「她能走路，也能跑，就是比較慢，左右搖晃，像企鵝一樣。每到天氣變化的時候，腳還會痛。」雖如此，苡瑄卻也相當堅強，「她算是很樂觀的小孩，同學笑她，她也能大而化之看待。」

生命彷彿有一種定理，越是受到苦難折磨，越是引發他們迎向挑戰、創造奇蹟的潛力。對於身體上因疾病所苦而無法跟常人一樣追趕跑跳的孩子來說，他們便越是想要努力去證明自己也能跟別人一樣，做到許多常人所能做、甚至不能做的事情。比如體育課，「有次跳繩比賽，我跟老師都認為讓她量力而為，因為她身體狀況不適合這麼劇烈的活動。」苡瑄的母親說道，眼裡都是疼惜的笑意。「可是這孩子還是每天偷偷練習，怕我罵，就在學校練，後來不僅能一次跳一百多下，還學會二迴旋！達到跟其他孩子同樣的進度。」

想來「上帝關上你一道門，必定會為你開一扇窗」，這句話總是能在他們身上收穫印證。雖然苡瑄的雙腳因疾病的緣故沒辦法如常地走路，有時候甚至會疼，但好在疾病並沒有讓她連同雙手都折翼，甚至給予她音樂天分，讓美麗動人的樂曲代替她的雙腳傳走到更遠的地方去。

生了一個一輩子都不會好的病，可是從沒有因此放棄過

苡瑄的媽媽送她去學長笛及打擊樂，都展現出她令人驚豔的天賦，而從音樂上也能看出她的好強性子和認真態度。「有時候她腳在痛，還是很堅持要練習，平常練一個小時，腳痛就練半個小時。」此外，平常她會跟著賣水果的阿姨到農民市集擺攤，在攤位上演奏長笛給來往的客人聽。苡瑄的媽媽說，「這個孩子會創造自己的舞台。」

這次在罕見疾病基金會的獎助學金頒獎典禮上，獲得「特殊才藝獎」的苡瑄，也現場以她最擅長的長笛演奏《歌劇魅影》主題曲，還有以爵士鼓表演《陽光宅男》。「我不想輸，就算辛苦，我也要等我也不能讓你再走尋常路。」歌詞這麼唱著，或許也是苡瑄的生命態度寫照。

她說，也許她生了一個一輩子都不會好的病，可是從沒有因此放棄過。她相信只要夠努力，也能做到跟一般人一樣。事實上，不被雙腳所絆、總是努力讓自己「跟一般人一樣」的苡瑄，已經靠自己的力量成就了一般人做不到、「非常不一樣」的事。也許她的雙腳沒有辦法讓她走很快、走得久，可是她的音樂，必定能夠帶她前往任何她想到達的遠方吧。

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財團法人罕見疾病基金會：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/ [/nop]